La biographie

 

Association Léana

Ma vie pas comme les autres 

Syndrome d'ohdo

 

La biographie :

 

Je suis enceinte, j’attends mon deuxième enfant, les mois passent. 

Le 24.10.2007 enceinte de 6 mois, j'ai RDV chez le Gynécologue, ma mère m'accompagne c'est un grand jour je vais enfin savoir le sexe du bébé, nous aimerions avoir une fille, ayant déjà un garçon ADRIEN.

La gynécologue me dit que tous va bien, mais je trouve l’examen plus long, que d'habitude.

Je lui demande si elle peut voir le sexe du bébé, elle me répond: <<Je veux vérifier quelque chose avant.>> puis, finit par me dire que c'est une FILLE.

Une fille, trop contente, j ai les larmes aux yeux, c'est super, une petite puce dans la famille.

L'écho continue, la gynécologue me dit que mon bébé à les pieds Varus. '' Comment ça, les pieds Varus, qu'est -ce que c'est ? ''

ça veut dire les pieds de travers.

Pour moi  c'est rien, rien d'important mais elle me conseille de prendre RDV à Montpellier pour des examens approfondis.

Le 27.11.2007 RDV à Montpellier. Je stresse, je suis fatiguée car je n'ai pas beaucoup dormi.

Le trajet me semble long (2h00), après cet examen qui nous confirme que notre fille a les pieds Varus, le médecin me conseil de voir un généticien,  pourquoi ... je n'en sais pas plus.

La clinique me donne RDV le 29.11.2007 je suis à 31 semaine + 6 jour  le gynécologue me dit qu'il faudrait faire une amniocentèse, ça ne fait pas mal, mais qu'il faut que je réfléchisse.

J'ai déjà peur des aiguilles alors une aiguille dans le ventre ! Je sors de son cabinet en pleurs, mon mari me calme et me dit ça va aller.

Nous en avons beaucoup parler et il réussit à me convaincre.

J'ai pris RDV . J'y vais la boule au ventre ... Malgré que je sois  morte de peur, je n'ai pas bougé. J'ai eu une douleur au ventre au moment de la piqure,mais tout c'est bien passé.

La grossesse suis son cours, tous se passe bien, la petite bouge beaucoup, nous sommes heureux à part l'annonce des pieds Varus, c'est le bonheur.

Le 27.12.2007 à 7h00 du matin, nous étions encore au lit quand tout à coup je sens un liquide chaud coulé, je réveille mon mari.

Je lui dis qu’il faut aller à la Clinique et j’appelle ma sœur pour qu'elle vienne garder notre fils.Nous voilà  partis pour la Clinique.

Les infirmières me disent que j'ai bien perdu les eaux, mais qu’il faut me transporter à l’hôpital de Perpignan car, la Clinique n'est pas équipée pour les prématurés.

J'arrive à l’hôpital, je suis stressée, les infirmières me font une piqûre pour que je sente les contractions, Elles disent à mon mari qu'il peut rentrer se reposer car, ils déclencheront l'accouchement que demain matin à 7h00. Il me demande si je veux l'allaiter ou si je préfère donner le biberon, je lui réponds que je veux l'allaiter.

Le lendemain matin à 6h 00  j'ai commencé à avoir des contractions.

Elles étaient supportables,  mais à 6h20 j appellent les infirmières car j ai de plus en plus mal. 

La sage femme m'osculte et me dit ''ou là mais elle est là votre puce …" attendez ! je préviens tous le monde'', je lui demande de prévenir mon mari.

Je suis à 35 semaines +5 jours.Tout s'est passé très vite.

Ils m'ont mis en salle d'accouchement, je vois une dizaine de personnes dans la salle, (pédiatre, anesthésiste, sage-femme…) je commence à avoir peur, toutes ces personnes autours de moi pour un simple accouchement c'est bizarre. Je m’inquiète, mon mari qui n’est toujours pas arrivé.

Je dit à la sage-femme que j'ai envie de pousser, elle me répond qu'il ne le faut pas tout de suite car ils ne sont pas prêts.Elle me demande d'attendre mais je peux pas, ce n’est pas moi qui pousse, c'est le bébé !

Mon mari arrive enfin et me donne la main, je suis soulagée de le voir mais je tremble, j'ai peur, j'ai froid.

La sage femme me dit : "c'est bon si vous avez envie de pousser vous pouvez ''. J'ai poussé deux fois et ma petite Poupette, pressée d'arriver, était là !

Il est 6h47,  ils posent ma fille sur moi.Elle pleure une fois mais, ils me la reprennent aussitôt, je ne comprends pas ce qui se passe.

On me dit rien, mon mari les suit pour rester auprès de la petite, j'ai peur, je ne l'entends pas pleurer.

Il reste deux personnes avec moi dans la salle d'accouchement.Je le sens, il se passe quelque chose... Au bout de quelques heures, ils me remettent dans ma chambre. Mais toujours aucune explication.

je ne sais toujours pas ce qu'il se passe.Alors je demande à aller voir ma fille mais la sage-femme me répond que je ne peux pas.

Les larmes me montent, impossible de les retenir...

Mon mari arrive enfin. Alors je lui demande : où elle est ? Comment va-t-elle ? Et pourquoi je ne peut pas la voir ? Il me répond qu'elle est en réanimation et sous oxygène.

Dans l’après-midi  le pédiatre vient enfin nous expliquer ce qui ce passe réellement.

Il nous annonce que Léana a été réanimée par massage cardiaque et ventilée au masque à oxygène et qu'ils l'ont rapidement récupérée.

Je réalise que nous avons failli la perdre,  <<je voudrais la voir, enmenez-moi la voir >>, enfin je vais aller voir ma fille, nous nous sommes préparé, blouse, charlotte, chausson ... c'est un endroit que je connais pas du tout .J’entends des sonneries et

ça me fait froid dans le dos.

 

 

Elle est là, je la vois et je fonds en larmes.

Elle est tellement petite, brancher de partout dans sa couveuse, au lieu d’être dans mes bras au chaud,pour lui souhaiter la bienvenue et de lui faire ses premiers câlins.

Je lui parle mais je n'ose pas la toucher, j'ai peur de lui faire mal, elle a l'air tellement  fragile.

Deux jours après mon accouchement on m'annonce que je peux rentrer mais que la petite doit reste ici.

Quelques heures après, mon mari vient me chercher et  me dit qu'il est l'heure de rentrer.

Les larmes aux yeux, je me force à le suivre pour rentrer à la maison, la laissant seule.

Je suis chez moi mais toutes mes pensées vont vers elle.

Jen'ai qu'une hâte, c'est d’être au lendemain pour revoir ma petite Poupette.

Le lendemain nous allons à l’hôpital, Adrien, son grand frère qui à 7 ans, vient avec nous mais ,ne  peu malheureusement pas rentrer avec nous. Il est obligé de reste derrière une vitre car les enfants ne sont pas autorisés.

 

 

 

Il avait du mal à la voire.Il était déçu de ne l'avoir qu'aperçue.

Les jours passent, Adrien reprend le chemin de l'école, je le dépose pour 9h00 et,je pars aussitôt pour  l’hôpital. Je reste toute la journée avec ma petite Poupette, jusqu' à 16h30.

J'ai du mal à partir mais je n'ai pas le choix, je dois aller chercher mon fils.

En pleure, comme tous les soirs avec toujours cette impression de l'abandonner.

Adrien prend souvent des nouvelles de sa petite sœur.Il nous demande pourquoi elle n'est pas avec nous, alors nous lui expliquons les raisons avec des mots simples pour qu'il comprenne.

Mon mari va voir léana tous les soirs après son travail. Elle n'ouvre toujours pas les yeux, les poignets son de travers comme les pieds.Ses orteils se chevauchent, elle ne boit pas au biberon, mais prends la tétine.

Je me pose souvent la même question .<< Qu'est ce que j'ai fais pour que ma fille soit comme ça ? Je ne comprends pas, je ne fumais pas, je ne buvais pas, je faisais très attention. >>. J'ai beau chercher, je ne sais pas.

Un kiné vient voir les pieds de Léana et, me dit qu'il faudrait lui mettre des atèles et que plutôt on commencera mieux ce sera. Alors ,deux jour après ,ma fille ce retrouve avec des atèles, comme si ça ne suffisait pas qu'elle soit branchée de partout.

 

 

 

Les infirmiers me demandent si je veux prendre ma poupette dans les bras.J je répond : << pas tout de suite, elle dort trop bien je ne veux pas la réveiller . >> Mais en faite ,j’ai peur. Elle est tellement petite ,puis avec toutes ces machines qui n’arrêtent pas de sonner et ces fils qui sont branchés sur elle, je reste auprès d'elle, toute la journée. C'est déjà l'heure de partir pour l'école. Les jours passent et se ressemblent. Je prends l’habitude aux sonneries des machines, j'arrive à la prendre dans les bras et faire abstraction des tuyaux, sans bouger, je lui parle, lui dit : << tu es forte ma fille, je t'aime tellement, il faut que tu sois courageuse . >>  Je lui chante des chansons.

 

 

 

Je ne  la pose que  pour aller tirer mon lait et pour aller manger.

Les heures passent vite quand je suis auprès d'elle.

Les infirmières l’appellent <<la petite crevette >>.

Le week-end  le pédiatre vient nous voir et nous annonce que Léana ne survivra pas sans oxygène. Il lui fond beaucoup de prélèvement sanguin. Le week-end d’après ,ils nous disent qu'elle a peut-être la Mucoviscidose. Ils nous demande si nous sommes d'accord pour un prélèvement sanguin et de signer les papiers. Les résultats sont longs et les mauvaises nouvelles s’accumulent. ils nous disent que Léana n'a peut-être pas de Globe Occulaire et que c'est pour ça qu'elle n'ouvrirait pas les yeux.

Elle fait de l'Anémie, il faut la transfuser.

C'est un cauchemar qui nous tombe dessus comme la foudre qui nous arrache le coeur... sa va s'arrêter quand toutes ces mauvaises nouvelles, on en a marre, les médecins ne savent pas ce qu'elle a.

Je me dis que ce n'est pas juste pour elle, elle n'a pas demandé de souffrir et nous non plus.

On se sent impuissant on ne peut rien faire.Léana reste stable, les infirmières la stimule à boire au biberon.Un matin l'une d'entre elles me dit que Léana a bu 5 ml ! je suis super contente et je me dit que c'est un début, elle va y arrivée.Je la stimule, tous les jours avant << le gavage >>. Voilà un mot que je déteste, ce n’est pas une oie ma fille.J’ai du mal à me faire à ce mot ,mais c'est un mot que je vais entendre souvent.Mais il y à rien a faire, elle ne veux pas boire ou vraiment pas beaucoup.

Pour ses 1 mois, Adrien lui a fait des dessins que j'ai accrochée dans son box.ça fait un mois que notre cauchemar a, commencé mais Léana est forte, elle se bat pour rester avec nous.

Le lendemain comme tous les jours, je dépose Adrien à l'école et je vais à l’hôpital auprès de Léana, je me prépare à un rituel << blouse et charlott >>et je rentre dans son box .Et la panique, je ne vois pas ma fille, je tremble ''où est elle, où est ma fille"? Ils me disent de me calmer, que tous va bien .Elle est  en néonatalle à coté .Elle est stable alors ils l'ont mise dans ce service.Ouf, je suis soulagée, elle va bien.Elle est dans une grande pièce avec plusieurs bébés.

 

 

 

Je continue à la stimuler au biberon. Je la prends toute seule maintenant, pas besoin que l'on m'aide. Elle sursaute beaucoup plus depuis qu'elle est ici ,c'est trop bruyant ,les infirmiers parlent fort, rigolent entre elles .Je ne vais pas leur interdire de parler, mais elles travaillent ici elles devraient respecter le sommeil des bébés.

Tous les jours, il y a des bébés qui arrivent.Ils restent 2 ou 3 jours et ils repartent avec leurs parents.Je me demande quand ça va être notre tour.

Léana est toujours sous oxygène, il fait chaud à l’hôpital, elle est toujours trop couverte, bonnet, couverture et chaussettes aux mains car, elle s’enlève la sonde d'alimentation.Je la découvre car je la trouve chaude.Là, ils me disent qu'elle fait de la fièvre.Mais si elle fait de la fièvre pourquoi la couvrez-vous autant alors ? Deux jour après elle ne faisait plut de fièvre.

L’infirmier me dit qu'elle a prit son premier bain et qu'elle n'a pas du tout aimé .Alors,Je leur ai demandé si ils pouvaient m'attendre le lendemain pour lui donner aussi le bain, ils m'ont  répondu dit qu'il n'y avait pas de problème, qu'ils m'attendraient.

Ils m'ont demandé ensuite, si je voulais bien donner de mon lait pour les prématurés car, ils n'en ont jamais assez. Je leurs ai dit oui sans hésiter.

Le lendemain matin, je me dépêche pour aller donner son bain à ma poupette mais, arriver à l’hôpital, ils m'annoncent qu’ils lui avaient déjà donnée son bain. J'étais dégouttée et je leur ai dit  << Mais vous m'aviez bien dit hier que vous alliez m’attendre pour le bain ? >>. Ils se sont excusés en me disant qu'ils ne s'en rappellaient plus et,. me disent que pour le lendemain matin ils m’attendraient Mais rebelote, ils ont donné le bain sans moi .Alors je leur ai dis qu'ils abusaient,et énervée je leur ai demandé combien elle a bu et, là, c'est le pompon…

Ils me disent qu'ils l'ont gavé et qu'ils ne l'ont pas stimulé, que ça ne servait a rien et que ça allait plus vite car, ils avaient d'autre bébés à s'occuper et que ça prend trop de temps.

Là j'ai vu rouge et je leur ai dit  << il faut la stimuler avant de la gaver >>. Elle a déjà bu 5ml même si ce n’est pas beaucoup il faut continuer, elle peut boire au biberon.

Maintenant c'est moi qui m'en occupe, je suis là toute la journée avec ma fille c'est moi qui vais la stimuler et, quand je vous le dirais alors là vous pourrez mettre la machine en route.

ça m'a sidérée, je n'en revenais pas de ce que l'on m’avait dit.

Ma Poupette refait de la fièvre, ils ne savent pas pourquoi et, maintenant je lui donne le bain quand elle n'a pas de température.

Quelques jours plus tard, ils me disent que la petite doit aller à l’hôpital de jour à Montpellier, car,là-bas ils ont des spécialistes .Elle aura plusieurs RDV, mais seule une personne peut l’accompagner.

Léana a 1mois et demi, on part le 22.02.2008 a 6h00 du matin, mon mari nous suit en voiture. Une grosse journée nous attend. Nous arrivons, le trajet s’est bien passé, les RDV s’enchaînent.Elle doit passer une Scintigraphie.Nous voyons une g,énéticienne elle nous demande si elle peut prendre des photos de la petite et ,si on serait d’accord pour qu'elle fasse des recherches génétiques  << mais dans la famille personne n'a de problème ! >>Elle nous demande si nous envisageons d'avoir d'autres enfants mais, pour l'instant nous y pensons pas, alors elle nous informe qu'il y aurait des risques pour le prochain et qu'il fallait trouver le problème.

Elle nous explique tout, elle nous dit que Léana a un Syndrome Poly Malformatif.

Sur ses conseils, nous avons prit la décision d'accepter.

Des prises de sang pour tout les trois, mais les recherches sont longues.

Sans suit le cardiologue qui nous dit que Léana a un problème au cœur, qu'elle a une CIA et une CIV musculaire.La journée se termine, nous retournons sur Perpignan bien fatiguer.

Je reprends mon rituel,des journée à stimuler ma Poupette, il y a des jours ou elle ne boit pas beaucoup, mais c'est mieux que rien.

Adrien me réclame souvent d'aller voir sa sœur, ce n'est pas évident pour lui, je suis moins présente pour m’occuper de lui et quand il me voit, je pleure. Alors la, il me dit  <<ça va aller maman, elle est forte ma petite sœur, bientôt elle pourra rentrer à la maison, j ai fait des dessins pour elle >>. Il est adorable, il sera un grand frère parfait avec sa sœur.

Le pédiatre nous annonce que Léana va être transférée une nouvelle fois à Montpellier pour la Déglutition,( pour lui apprendre à boire au biberon ).

Je me dis que ce n’est pas possible, je ne peux pas la laisser seule à deux heures du domicile, alors j'en parle à mon mari et je lui dis qu'il est impensable de la laisser partir seule.

Je veux partir avec elle, ce qu'il comprit tout de suite, nous avons expliqué à Adrien  que sa petite sœur devait aller sur Montpellier et, que je ne veux pas la laisser toute seule alors, je vais partir avec elle car elle est trop petite et qu’elle a besoin de sa maman.Je lui demande si ça ira . Et là il me répond <<Je le sais maman et je comprends qu'elle ait besoin de toi, je suis grand maintenant, je suis un grand

frère. >>Oui, tu es un grand mon fils.A ce moment là Léana a 2 mois.

Le 03.03.2008, on part avec le Samu. Léana fait toujours de la fièvre,elle est sous oxygène, j’ai une boule au ventre, je laisse mon mari et mon fils qui ont très bien compris que Léana avait besoin de moi.

On arrive dans le service de Chirurgie Plastique, on s'installe dans la chambre.Deux jour après, il lui refond des examens qui lui avaient fait le 22.02.2008, mais les machines se mettent à sonner.

Je vois bien que ma fille ne va pas bien, Léana fait une dénaturation. J'ai l’impression que l'on m’enfonce un coup de couteau dans le cœur tellement que j ai mal. Il me demande  de sortir de la chambre afin de ne pas les gêner.

Je me sens impuissante pour ma fille et je pris : << Dieu, ne me prenez pas ma fille, vous m'avez déjà pris un être cher à mes yeux, je ne veux pas la perdre . >>.

Je téléphone a mon mari pour lui expliquer ce qui ce passe, mais il me comprend pas car je ne fais que pleurer et trembler. Il me demande de me calmer.Mais je n’y parviens pas, je ne sais pas quoi faire,j'ai télement peur .Après avoir repris mes esprits et avoir réussi a lui expliqué, le médecin est venu me chercher et m'a expliqué que la petite allait mieux.

Le soir venu, le docteur revient et il me dit qu'elle doit passer une Scintigraphie pour pouvoir trouver les causes. Ma Poupette ne fait que pleuré alors je lui mets la tétine dans la bouche mais ,elle ne se calme toujours pas . Je suis sûre qu'elle a faim tellement quel tète sa tétine un truc de fou .

Les infirmières passent le soir, elles ont entendu qu'elle ne fessait que pleurer.J'ai les larmes aux yeux  de la voir comme ça, mais elle doit rester a jeun, l’infirmière me donne du sucre pour lui mettre sur la tétine pour la calmé et la faire patienter.

Le lendemain matin elle passe la Scintigraphie.Ils ont découvert qu'elle avait une Pyélonéphrite,ils ont enfin trouvé. Elle va pouvoir être soignée mais ,elle doit changer de service pour être  mieux prise en charge.Nous voilà en service Pédiatrie.

Je téléphone à mon mari pour le prévenir et là il me dit qu'il est sur le parking.

Surprise !  Après une journée de boulot il est venu malgrétout . Je suis tellement heureuse de le voir, ça fait plusieurs jours que je suis pas sortie, ne voulant pas la laisser toute seule.Je profite de la présence de mon mari auprès de notre fille pour aller dehors.Il est resté manger avec moi puis il a repris la route.

Au bout de 4 jours elle allait mieux. Elle avait ouvert les yeux pour la première fois, je peux les voir, ils sont petits mais ils sont beaux.

 

 

 

Ma mère et ma sœur sont venues passer l’après-midi avec nous, ça fait du bien de voir des visages que je connais.

Le 10.03.2008 Léana et de nouveau transférer en Chirurgie Plastique pour reprendre la tété, ils essayent plusieurs façon : biberon, cuillère et autre … encore.

Un interne me demande de les laisser faire la tétée : << comment ça ?  Pourquoi je ne peux pas le faire moi même ?  >> Il me dit que c'est le boulot des infirmières.Je comprends pas à croire que c'est a cause de moi qu'elle ne veut pas manger, j'en ai marre  et je suis fatiguée.

Je les vois chacun leur tours essayer de  faire manger Léana au lieu que ce soit moi.

Personne n'y arrive, d'un coter je suis soulagée que personnes n'y arrive.J'ai envie de leur dire: << Alors ! Vous voyez elle ne mange pas avec vous non plus, donc ça vient pas de moi : >>

Le soir le docteur passe, je lui demande pourquoi je ne peux plus lui donner moi-même à manger. Elle n'était même pas au courant, je l' informe que c'est son interne qui m'a dit ça, surprise elle me confirme que c'est à moi de lui donner le biberon car je suis sa mère, de suite je reprends  la stimulation de ma fille.

Je m'entend bien avec les infirmières de nuit, elles sont super, il y a des soir quand elles ont le temps elle viennent me voir, on parle et on rigole, elles me remontent le moral , ce que j'aime le plus chez elles c'est qu'elles  respectent les patients pas comme les infirmière de jours qui parle fort , certaine vous prennent de haut, je commence a ne plus avoir de lait et comme j'en fait don au lactarium de l’hôpital,Je leurs en parle, elles sont surprises que j'en ai encore.Depuis le temps que je suis ici, elles m'ont donné des gouttes homéopathies et c'est revenue  elles m’ont informé que c'était le stress et la fatigue .

Comme tous les samedis mon mari vient avec Adrien, je profite pour aller dehors avec mon fils, ça me fait du bien.

Adrien me demande combien de temps on va encore reste ici : << je ne sais pas mais déjà ta petite sœur n'est plus malade, c'est déjà une bonne chose . >> Il est content mais triste qu'on ne reparte pas avec eux.

Le dimanche ils repartent,j"ai les larmes aux yeux, comme à chaque fois que je les vois partir.

La semaine continue,  un kiné vient voir Léana, il me demande ou est-ce qu'on habite. Sachant que nous venions de Perpignan, il me dit que normalement il y a un kiné qui est de Perpignan, qui et ici aujourd'hui. Je le rencontre, c’est super. Il a de la place pour Léana.

Léana est passée de 15 ml à 160 ml en 25 jours, alors un médecin me parle d'une Gastrotomie d'alimentation, il m'explique ce que c'est exactement. C'est une machine  avec un petit tuyau relié à l'estomac pour pouvoir la gaver, il me dit que c'est le seul moyen pour qu'elle sorte de l’hôpital.

Je téléphone a mon mari en pleure, je lui explique ce qu'il veulent faire, mon mari me propose de me remplacer pendant 2.3 jours pour que je puisse me reposer a la maison.C'est vrai je suis épuisée, je fais que de pleurer. Alors j'accepte. Une fois  qu'il est arrivé, je lui explique tout ce qu'il faut faire… ça m’embête mais c'est vrai il me faut du repos.

Le 1er Avril, ma Poupette se fait opérer, ils lui mettent la gastrotomie. Tout s'est très bien passé cette fois. C'est mon mari qui m'appelle, il m'a expliqué comment ça s'était passé.

Deux jours après, je retourne auprès de Léana, mon mari me montre la Gastrotomie, je tremble, j'ai mal pour elle.Les infirmières m'explique bien comment faire avec la machine, comment bien la nettoyer ,autour du tuyau et dedans, là je leur dit : << Je ne vais jamais y arriver, je ne suis pas

médecin. >>.  J ai peur de lui faire mal mais,je n'ai que quelques jour pour me faire a cette machine et à apprendre a m'en servir.

Au bout de 5 jours, je savais tout. Alors je demande a la Doctoresse << Quand  allons-nous rentrer et, est-ce qu'il serait possible pour le 8 Avril car c'est l'anniversaire de mon fils . >>. Elle me dit qu'elle préférerai le 9. J'appelle alors mon mari pour lui dire la bonne nouvelle, je suis super contente .On va enfin rentrer, 1 mois que je suis partie avec ma Poupette en plus on va rentrer à la maison toute les deux, elle va pouvoir dormir dans son lit ça faisait 3 mois qu'on attendait ça.

J’étais tellement heureuse que je n'ai pas dormi de la nuit, je me suis posée beaucoup de question :

<< comment va se passer la suite pour ma Poupette ? Est-que je vais y arriver ? Est-ce qu’il n’y aura pas de problème avec la gastrotomie ?  >> On verra,  je suis tellement  contente, que toutes ces questions attendront. Tout ce que je sais, c'est qu'elle sera mieux à la maison au calme.

Enfin arrivés à la maison,on est tous réuni et tellement content.

 La 1ère nuit à la maison ça fait du bien, ma Poupette  a très bien dormi ,moi en revanche je n'ai pas beaucoup dormi.

Les jours passent, on ne sort pas beaucoup, pas évidant de toujours regardait l'heure pour rentrer et mettre la machine en route. La famille a peur de gardé Léana, c'est vrai je les comprends, alors on fait des petites sortis en regardent l'heure.Léana ne réclame jamais quand elle a faim je dois regarder l'heure. Toutes les 4 heures, je mets la machine en route sur 1heure, mais je continue à la stimuler sans relâche avant de mettre la machine. Il y a aucun changement, je me rappelle qu'a Montpellier Léana avais faim, alors je décide d’attendre quelle réclame. Au bout de 6 heures elle ne réclame toujours pas alors, je mets la machine en route je suis déçu, je trempe la tétine dans le lait elle tète sa tétine je ne comprends pas. Alors j achète  toute sorte de tétine au magasin,  mais rien n’as faire,  je ne sais plus quoi faire. Quand j ai l idée de me servir de la pipette …  et là,  super ça fonctionne elle boit un peu, quand je vois qu'elle ne boit plus je mets la machine en route, je marque tous sur un cahier :

(La date le 14.04.08 l'heure 9hoo,La quantité que'lle bois (15ml ) et en combien de temps (10 min). A la fin de la journée, je fais le calcul. Il y a des jours elle va boire 80 ml et le lendemain boire que 20ml.

Un jour elle ne voulait pas boire de toute la journée même pas un peu, je me suis mise a pleurer.  Mon mari me dit : « tu a déjà réussi tu va y arriver encore, ne baisse pas les bras. » Alors je continue au bout de 2 jours, elle se remet à boire, de plus ,mais je voudrais tellement qu’elle boit au biberon.

Léana a 6 mois quand je commande une tétine à médicament sur internet, c’est la même forme que sa tétine et là, je suis heureuse, elle boit … je suis trop contente, ca prend du temps car je peux pas mettre beaucoup de lait dans la tétine, j en achète une 2éme le temps quel bois la 1ére je remplie la 2éme elle boit de plus en plus je suis fière de ma Poupette. Je continue tous les jours, dès semaines. Un jour je lui propose le biberon et là je crois rêver, les larmes aux yeux, c’est un miracle, ma puce boit au biberon, je n'en reviens pas, je suis super contente j ai réussi ! Mon mari me dit : << tu voix il fallait que tu continues. c'est grâce a toi qu'elle bois au biberon . >>Je lui réponds : << Non c'est  Léana qui est courageuse.En plus, Il en reste de moins en moins dans le biberon.>>

Voilà 2 mois que je me serre plus de la machine, elle boit le biberon,  et mange les petit pots que je prépare. Je prends RDV à Montpellier pour qu'il puissent lui enlever la gastrotomie car Léana joue avec et j ai peur qu'elle se l'arrache.Le docteur ne me croie pas, il me dit que ce n’est pas possible, on n’enlève pas la gastrotomie comme sa. Je leur dit alors que ça fait plus de 2 mois que l'on s'en serre plus et ,que Léana boit au biberon et mange à la cuillère, Léana serait la plus jeune à s'être fait retirer la gastrotomie. Ils m’ont demand comment j'avais fait pour réussir, car il y a d'autres enfants qui l' ont toujours, alors je leurs ai dit comment j'avais fait et surtout  qu'il faut avoir beaucoup de patience.  Je suis fière de moi, Léana rentre a l’hôpital le 8 Avril, elle se fait retirer la gastrotomie le 9. Elle aura gardé la gastrotomie 1 ans.

Léana et suivi 2 fois par semaine au kiné que j'avais rencontré à Montpellier elle et Hypotonique, elle travail très bien sans jamais pleurer elle fait des progrès doucement.

A 14 mois Léana tient assise, mais c'est dur pour elle car elle met la tète en arrière pour pouvoir voir. Elle a du mal a voir avec ses petits yeux. Elle a trouvais une astuce « elle soulève ses paupières avec ses pousses ».

 

 

 

On a des RDV à Montpellier 2 à 3 fois par an. Léana aura plusieurs RDV en chirurgie plastique pour ses yeux. Le DR dit qu’il faudrait l’opéré des yeux pour lui ouvrir un peu, on a vu la Généticien qui nous dit que tous ce qu'à Léana lui fait penser a un « Syndrome d'ohdo ».

Elle nous demande si on veut qu'elle fasse des recherches sur ce syndrome. Nous disons OUI, puis RDV en Viscérale et avec la Néphrologie. Léana fait beaucoup de Pyélonéphrite, un retard de croissance. Le Dr a pratiquer un bilan hormonal la Thyroïde est perturbée. Ensuite le Cardiologue et l’Ophtalmologie. La petite est très fatiguée avec tous ses RDV.  Alors je fais en sorte qu'il y est moins de RDV, on y retourne plus souvent,  ma Poupette elle a peur, elle stresse,  les infirmières on du mal a faire les prises de sang car ses veines ne se voient pas et quand il en trouve une, elle lâche.

Léana a sorti sa 1ére dents à 2 ans.

A 2 ans et demi, elle se faisait opérer d'une Suspension Bilatérale par Bandelette de Fascial des yeux, l’opération c’est bien passée, cela. a duré 6 heures de stress, on tournait en rond, quand nous l’avons vu elle avait les yeux bandés, ça nous a fait bizarre de voir notre Poupette comme ça.

Le lendemain il lui enlève les bandages aux yeux. Et là, elle nous regarde comme si c’était la 1ére fois quel nous voyait, elle regardait partout autour d'elle, je voyait dans son regard qu'elle était contente de pouvoir voir comme il faut, c'était super de la voir comme ça, elle se servait plus de ses mains pour pouvoir regarder comme il faut.

 

 

 

Quelque jours après Léana voit mieux, elle tient sa tête droite

 

 

 

Elle ne marche toujours pas, elle ne parle pas, elle fait des « mamamama ya yo gi ga » mais c’est tous. On nous avait dit que si elle ne marche pas avant ses 3 ans c’est qu'elle ne marchera jamais.

Léana fait du kiné depuis qu'elle est sortie del' hôpital, il lui fait travailler le renforcement musculaire des membres et l'équilibre,  mon mari quand il est en intempérie il amène Léana au kiné pour pouvoir voir les progrès qu'elle fait. Quand elle avait quelques mois, elle portait des atèles aux pieds et aux mains et cela s’est bien remise, Léana et née avec un torticoli personne ne l'avais vu, c'est le kiné qui me dit votre fille a un torticoli. Le kiné a dit à mon mari : votre fille marchera, je vais tous faire pour qu'elle marche et je suis sûre elle marchera. Chose faite.

Dès semaines bien rempli, le kiné, le Camps ou elle travail la motricité me donne des conseils, ce qu'il faudrait que j achète ou que je fasse  pour que Léana progresse. Je me fis surtout a mon instinct, l’orthophoniste et les RDV a Montpellier.

Léana a 3 ans, elle parle et marche toujours pas, pourtant tous les jours j’essaie de la faire marcher, elle la des chaussures orthopédiques qui sont très lourdes, je dis a mon mari « il faux qu’on lui achète des baskets » on va au magasin pour lui acheter des baskets et en rentrent a la maison, on lui met, elle se met a faire deux pas. En Mars 2010, on est super fièr de notre Poupette, elle fait de plus en plus de pas,  elle n’est pas très stable mais c’est vraiment super . Quand Léana a RDV au kiné, je lui fais voir qu'elle fait des pas avec des baskets, il et super content lui aussi, elle se fatigue très vite elle ne peut pas marcher longtemps.

Je ne comprends jamais ce qu'elle veut ma Poupette, j’essaie de lui apprendre a parler, mais elle n’y  arrive pas, personne ne peut me dire comment je peu faire. J’en ai marre, alors je prend des photos de tout ce qu'elle aime le biberon, des gâteaux, le fromage et autre....

Je colle tous dans un petit classeur que je montre a Léana pour qu'elle puisse me faire voir ce qu'elle veut et ça fonctionne, mes malheureusement pas longtemps car elle ne veut plus sans servir.

Un jour elle ne fessait que de pleurer, je ne comprenais pas alors je lui dit en haussant la voix « je ne comprends pas, tu n'as qu'a parler » et je voies qu'elle est en colère que je ne la comprenne pas, ma pauvre Poupette je suis tellement désoler de ne pas te comprendre. Elle continuer a pleurer, je lui ai dit tu veux quoi en haussant la voix et d'un coup elle fait « ga ga quoi ga »  un gâteau ?  Et c'était ça, un gâteau. Enfin un petit mot qui sort de sa bouche, elle sait dire GA. Je fais des recherches sur internet pour les signes du langage, je lui apprends moi-même puisse qu’il y a personne pour m aider. Je trouve un site super, j’apprends en même temps a mon mari et à Adrien le grand frère de Léana. C’est dur pour elle, elle ne peut pas plier la deuxième phalange de ses doigts, il  y a des signes qu'elle ne pourra jamais faire et de retenir les signe quand on n’a pas l’habitude ou la la. Alors j’y vais doucement pour ne pas qu'on s’embrouille. Léana à du mal mais elle écoute très bien, elle nous regarde jamais, alors on a tendance a lui parler sans faire les signes, Léana sait faire « bonbon, gâteau, fromage, encore et boire ».

Léana est rentrée à l école en 2011 avec une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) j’appréhendait beaucoup vu qu'elle met tout à la bouche. Tout s’est très bien passé, ses camarades prennent soin de Léana, elle aime bien l'école mais cela la fatigue beaucoup. Elle est souvent malade, donc elle loupe beaucoup l'école. Je la fait travailler à la maison, je lui apprends à souffler à la flûte, claque la langue, elle n y arrive pas. De temps en temps elle y arrive mes ce n'est pas voulu.Je lui apprends les couleurs, des jeux de mémoire c'est un peu dure mes petit-a-petit elle y arrive.

Je suis enceinte de notre 3 ème enfants, on a peur que ça soit pareil,  je suis suivi tous les mois ça se passe très bien on lui  à explique qu'elle va avoir une petite sœur ou un petit frère. Je ne sais pas ci elle comprend en tous cas elle caresse beaucoup mon ventre.

Ma grossesse s’est très bien passée, sauf à la fin ou je suis restée 1 mois a l’hôpital coucher.

Je perdais les eaux, un accouchement difficile qui a duré 24 heures. Mon mari gardait Léana, il a eu du mal, il la comprend pas trop, il n’as pas l’habitude, alors il me téléphone souvent, il n’y arrive pas  avec les signes.

 Le lendemain de mon accouchement, mon mari, Léana et Adrien son venu voir le petit frère nommé Dorian. Léana elle était toute contente, 2 jour après Dorian a la jaunisse, il le monte en Néonatale, j étais dans une chambre avec une autre maman quand mon mari et venu avec Léana. Elle ne voyait pas son petit frère, elle s'est mise a pleurer en faisant voir le bébé à côter.

Elle croyait que la maman avais son petit frère dans les bras, elle nous a fait rire, elle pleurait tellement que mon mari était obliger de repartir.

J appréhendait de savoir comment ça allait se passer car Léana est brutale, j ai peur qu'elle lui fasse du mal sans faire exprès bien sûr et finalement tout c’est très bien passé.

 

 

 

J’avoue que ce n’est pas facile tous les jours, Léana a peur de pas male de chose, elle est capricieuse, elle pleur et crie quand elle n'a pas ce qu'elle veut ou pour se faire comprendre.

C’est sûr que je pourrais jamais faire des choses avec ma fille, comme toutes les maman comme « les magasins, parler quand elle aura un problème, elle devrais courir, s’habiller toute seule, être propre, sauter a la corde, manger normalement … » quand je vois ma filleule qui me parle beaucoup je la vois faire plein de chose comme les petites filles de son âge, les maman qui me parle de leur fille qui fait de la danse et qui se plaigne, je me dit qu'elle ne savent pas la chance qu'elles ont.

Cela me fait mal au cœur, je n’aurais pas la chance de connaitre tout ça avec ma fille.

C'est complémentent différent, je me demande comment elle va évoluer ma Poupette, son avenir j’ai peur pour elle, j ai peur qu'elle souffre aux regards des gens,  c'est une petite fille tellement  courageuse et souriante,elle aime le contacte avec les personnes Elle fait beaucoup de progrès c’est une battante.

Elle prend soin de son petit frère elle l'écoute gazouiller elle l’essuie quand il régurgite un peu.

Son petit frère grandi vite, il dit qu'elle que mot Léana essaie de parler avec son petit frère, il y a toujours que des « ga, aga, enco » (pour encore)  qui sortent mais elle essaie, Léana a 4 ans et demi elle a une bonne complicité avec son petit frère.

Toujours les RDV sur Montpellier le Cardiologue me dit qu'elle doit se faire opéré  du cœur.

Il faut qu'on choisisse un hôpital :Toulouse, Marseille mais comment choisir, on ne peut pas tiré à pile ou face, on a tellement peur, on a RDV avec le Cardiologue de Toulouse

Il nous explique comment il va faire, nous fait un schéma pour qu'on comprenne bien, cela nous fait très peur, Léana va se faire opérer au mois de Mars.

On voit l’Ophtalmo mais le RDV s'est mal passé le DR n'a pas de patience, Léana elle a peur, elle pleure beaucoup, elle panique cen'est pas facile pour elle.

Léana prend de plus en plus confiance en elle pour la marche, son petit frère marche et cour, elle veut courir elle aussi, mais ce n'est pas encore ça, elle ne sait pas monter les escaliers. Léana panique dans les ascenseurs, je suis obligé de la porter dans l'escalier.

Elle n'a plus peur des voler roulant , des camions, motos et des avions, il y a encore pas mal de chose qui lui font peur mais c'est déjà ça en moins, elle regarde tous ce que son petit frère fait et elle essaie de le faire, elle met encore tout à la bouche tous ce qu'elle trouve.

J’ai beau lui dire dix fois, lui expliquer la fâche, mais elle recommence, elle mange toujours avec des tous petit morceaux à voir mixés elle ne se sert pas de ses dents, elle écrase les aliments au palet avec sa langue elle s’étouffe beaucoup elle nous fait des belles frayeurs, elle voit son petit frère manger du pain elle veut en manger aussi on lui donne la mie.

Léana fait moins d’infection, depuis que je me serre plus de lingette, les semaines passe Léana a 5 ans et demi elle et très têtue, elle a son caractère.

L 'opération approche, plus les mois passe plus on appréhende.

 

 

 

A l'école j ai deux RDV par ans pour Léana, savoir si ça se passe bien ,on me dit que c'est sa dernier année dans une école normale, il faut qu'elle rentre dans un établissement spéciale.

 Ma Poupette dans un établissement spécial, je n y avais pas penser du moins je ne voulais pas y panser.

Nous avons eu un RDV le 10 Décembre dans un IME (Institue Médico Educatif)

 c'est un établissement très bien, mes il n’y a 11 enfants sur la liste d’attente,

en janvier y a eu une réunion a l'école ,la MDPH va faire une dérogation pour qu'elle puis rester une année de plus.

Léana ne parle toujours pas ,elle met toujours tout à la bouche ,il faut constamment la surveiller,elle ne monte pas les éscalier, elle se fatigue trés vite quand elle marche; elle a encore des angoisses, peur des bruits qu'elle ne voit pas.

J'avoue que ce n'est pas toujours simple,J'aimerais tant qu'elle me dises ce qu'elle ressens ,qu'elle me racontes ce qu'elle as fait à l'école,qu'elle me dises si elle es heureuse,qu'elle me dise si quelqu'un lui à fait male ,qu'elle me raconte ce qui lui ferais plaisir.

L'annonce du handicap à était trés dure à entendre ,notre vie a basculé,il a fallu accepter son handicap ,realisez que pour nous parents ne pas voir son enfant profiter de la vie comme tous les enfants sera trés dure .

Quand je regare ma fille j'ai tellement mal que j'ai envie de crier" pourquoi, pourquoi nous",mais malheureusement, on ne choisit pas c'est arrivé ,comme ça peut arriver à n'importe qui.

Léana et née avec un probléme au coeur et le cadio a dit qu'il ne faller plus attendre pour l'hopéation .

Le 06/03/2014 on prend la route à 9h30 ,nous avons rendez-vous à Toulouse pour voir le cardiologue,l'anesthésiste et faire une échographie ,ça à était long mais ça c'est bien passe.

Il nous a tous exlique ainsi que les risque, il est obligé d'en parler même si ça n'arrive pratiquement pas.Alors je lui dit, vous avez l'habitude d'opéré et lui dit qu'on appréhende beaucoup il a pris son temps pour que l'on comprenne tout.

Nous avons mangé et profiter du soleil avant de voir l'anesthésiste à 15hoo pour nous poser des questions,il nous dit qu'il à fait des recherches sur le syndrome d'ohdo mais qu'il n'a rien trouvée de particulier,je lui répond que c'est normal ce n'est pas connu Léana serais la prémiére en France .

Il nous fait voir des petits vidéo pour nous rassuré, il nous fait voir les machines pour savoir à quoi ça sert,les personnes qui y aura ,comment sa va ce passée .L'échographie à était trés longues notre poupette en avais marre à 17h30 ont reprend la route pour rentrée a la maison.

Quelque jours plus tard mon mari me dit est-ce que tu as déja penser au pire? << je lui dit que je ne veux pas y penser . >> il me dit qu'il faudrait qu'on en parle et avec Adrien son grand frére,mes il est comme moi il ne veut pas en parler ça fait trop mal au coeur rien que dit pensée .Je lui dit que ça va bien se passer j'en suis .

Le dimanche 23 Avril,nous partons àToulouse .On arrive devant l'hôpital,Léana commence à pleurée ,elle le sans que sait pour elle,nous nous sommes installer dans la chambre, on a bien était accueillit dans le service .On essayer d'occuper Léana dans la salle de jeux en attendant qu'elle passe une échographie.Le soir notre poupette  impossible de dormir,elle était trop énerver,elle c'est endormit à 1h00 du matin.Le lundi ,ils lui ont posé un cathéter ,elles ont dit qu'elle était trés courageuse car elles ont réussi qu'au bout de troit fois :(

 

 

 

Le cardiologue est venu voir Léana,nous demande si nous somme prêt ,le soir il faut la laver entiérement avec la bétadine . 6 h00 du matin ,le jour tant redouter,on la re-lave la povre encore à moitié endormit,elle pleure,elle ne comprend pas ce qui ce passe.On la remet dans son lit en attendant les brancardiers.7h15,ils arrivent,on l'accompagne jusqu'au bloc,on lui fait un gros bisous en lui disant à tout à l'heure .Le coeur serré,les larmes aux yeux.Le jour le plus engouassent de notre vie.Mon mari me prends la main me dit que tout va bien ce passé,les heures sont trés longues,midi on retourne devant le bloc et on attend avec le coeur serré,le cardiologue nous dit que tout c'est bien passer,il a fait une échohraphie de contrôle qu'il y en a encore pour une heure.Nous sommes soulager mais tant que nous l'aurons pas vu notre poupétte sortir nous ne serons pas tranquilles.Le chirurgien qui à hopérer Léana vient nous voir pour nous dire que tout c'etait bien passer et qu'elle ne devrait pas tarder à sortir.14h ,on la voit,sortir toujour endormit avec 4 personnes auprés d'elle dont une qui la ventile à la main,il ya beaucoup de branchement.Nous lui faisons un bisous je me mes à pleurée et du mal à respirer.Ils nous disent qu'il faut attendre 2h le temps qu'elle soit installée et de pouvoir nous dire si tout va bien.Ils nous disent de sortir prendre l'air et de revenir.On se sent soulagéde l'avoir aperçu,aprés ce long moment on y retourne,une personne nous emméne la voire et les barriéres du lit n'étaient même pas relevé.Elle nous explique tout souléve le drap,on voit tout ce qu'elle à, les 4 cathéters, 2 redon,l'intubation ect... je me sens pas trés bien de voir ma poupétte comme sa l'infirmiére nous dit que nous pouvons rester auprés d'elle ,mais au bout de quelque minutes elle ce réveille en ce débattant et en s'étouffant mon mari la tener pour ne pas qu'elle tombe pendant que moi j'aller chercher une infirmiére ,elles son vite venues et nous dit que c'etait normal,que c'est à cause de l'intubation.Je leurs dit qu'il faut penser a relever les barriéres léana bouge beaucoup qu'elle aurait pu tomber .Nous demande de partir une demi heure car ils vont lui enlevé l'intubation malgré qu'elle et encore endormie .Nous avons eu trés peur <<je ne sais pas ce qui serait passer si nous n'étions pas la car la machine n'a méme pas sonner.Elle aurait pu tomber >>j'en tremble ,encore une belle frayeur.

Quand nous somme retourné dans la chambre,ells nous disent qu'elle commencer à bouger et qu'elle devrait ce réveille dans l'aprés-midi.Les heures passent et toujours rien.On demande si c'est normal qu'elle ne soit pas réveiller et nous répondent que oui,ca peu arriver les enfants son tous différents.Il est maintenant 21H30,ils nous disent d'aller nous reposer et que si elle venait à se réveiller ils nous appelleront .Mon mari me demande  << es qu'elle va se réveiller ? >> le lendemain on va vite la voir,soulager les infirmière nous disent qu'elle c'est reveiller il y a pas longtemps ,on est telllement content de voir notre poupétte d'amour elle se met à pleurer quand t'elle nous voit,on la calme et elle se rendort.

 

Notre poupette change de service, tout va trés bien, une seule personne peu rester avec elle dans ce service mon mari reste la premiére nuit qui c'est trés bien passer,ils lui ont même enlever un cathéter et l'oxygéne,le médecin vient et nous dit que tout ce passe bien et qu'ils vont lui enlever un autre cathéter et qu'elle aller pouvoir partir de ce service pour monter en chambre,super.Le lendemain ils vont l'endormir pour lui enlévée les fils du pacemaker car c'est trés douloureux il lui reste plus que un cathéter et les patchs ils lui passe une échographie pour vérifier que tout va bien léana pourra sortir bientôt.

Ce battre c'est notre quotidiens,nous parents d'enfant différents mais on se doit d'être fort ,on vie avec l'handicap ,elle nous montre le courage dont elle fait preuve tous les jour avec une force incroyable ,il y a par moments de doute...de solitudes...on réfléchi...on avance ...on tombe...on se reléve...des remise en question face au handicap, mes elle nous offre le plus beau cadeau,celui d'apprécier tous les petits moment de la vie ,la patiense l'espoir, un trésor qui à une force d'apprendre avec toujour ce ci beau sourire sur son visage.

Notre poupette et porte-bonheur de club du FC Laurentin depuis Mai 2015 sa nous à énormement touché

               

 

 j'amais on aurait pensé ça un jour ,même ci léana adore les ballons depuis qu'elle et toute petite, ça nous à mis du baume coeur .J'ai reprie comfiance en moi je suis devenu moins agressive, j'arriver à parler du handiacap de ma fille au personne qui veule en savoir plus, sans le vouloir le club à mie notre poupette porte-bonheur mes ma également aidé a prendre confiance en moi en temp que maman de pas avoir peur de parler du andicap ,je les remercirai jamais asser de ce qu'ils on fait .

cette même année nous avons rencontré deux familles qui on un enfants avec le même syndrome que notre poupette ils son de France, sa à était une joie de les rencontré les enfants ce resemble énormement  .Nous somme plus seul à avoir un enfant avec le méme syndrome ,on se parle beaucoup avec les maman on se soutien ...on se conseil ... même ci nous ne savon rien sur l'avenir on peu toujour ce parler quand sa ne va pas .

Il y à de plus en plus de personne qui suive le parcoure de notre poupette ,qui partage sur facebook ,grace au partage, nous somme de plus en plus contacter par des familles du monde entier même ci c'est des enfants plus jeune .

 

 

 

léana à commencer l'équithérapie en 2016 sa lui plaît énormement et elle fait des gros progrés  elle arrive toujour à avoir un ballon :)

 

 

en 2016 nous avons appris que léana à un autre probléme au coeur mes rien de grave ,elle prend un médicament tous les jour ,mes depuie qu'elle prend ce médicament, le soir c'est une vrai galére pour dormir et bien sur le matin elle et fatigué, leana et dans un IME 3 fois part semaine ,le lundi,mardi,et vendredi ,le chauffeur vien la chercher à 7h15 du matin, je suis obliger de la lever à 6h15 et elle revient à 17H45 sa lui fait des longue journée .le mercredi matin leana a rdv au kiné,tous les 15 jour le mercredi aprés- midi l'équithérapie ,le jeudi aprém midi orthophonie padovane sa fait 2 ans qu'elle en fait et avec l'orthophonie nous avions remarqué que léana n'arriver plus a pliér les poignets j'ai fait des recherche sur l'arthrogrypose car léana et née avec de l'arthrogrypose aux doigts et ses orteils, j'ai trouver un spécialiste sur Grenobe ,j'ai prie RDV leana a passer plusieurs examen ,il ne compréne pas pourquoi l'arthrogrypose à évoluer malheuresement sa a toucher les poignets et les chevilles, nous avons aprie que leana n'a pas que le syndrome d'ohdo trés proche du SBBYS  qui et même assimiler. Mes elle aurai aussi le génito-patellaire :( elle doigt faire une seance de plus de kiné par semaine pendant 3 mois en espérant que ça n'évolue pas plus, nous avons trés peur que sa continu d'évoluer elle a tellement travaillé pour en arriver la ,j'ai peur que sa continu a évoluer et qu'elle se retrouve dans un fauteuil roulant .

 .

 

 

Léana a encore peur de beaucoup de bruit, un ami qui et pompier nous a inviter pour faire une visite a notre poupette, ou la la ...on et pas rentré dans la caserne qu'elle et parti en courant en pleurent elle ne voulais pas rentrer on a mis plus de une demi heure à la faire rentrer sa a eté très très dur ,youpi avec persévérance on a réussi .

 

notre poupétte qui à maintenan 10 ans,qui essaies de faire comme elle peu pour être une petite fille de son âge mais c'est compliqué !!!  Foutu de handicap !!!

avec des crainte...des peur...des rires...des pleure... du stress...des angoisses... mes aussi beaucoup d'amour.

j'accepte un peu mieux le handiacap de ma poupétte,je vie avec et je m'adapte tout en essayant de donner toute les chances à notre fille mes y a des soir il m'arrive encore de pleurer ,je c'est que notre fille ne sera problabement jamais autonome pour certaine choses ,j'en veux au monde de ne pas nous facilité la vie.Certaine nuits, je la regarde dormir,et mon souhait reste la méme,me battre pourqu'elle soit heureuse ...épanoui...et que sa différence ne soit jamais un obstacle .On rencontre des personnes vraiment super ..des personnes qui nous soutienne... des personnes au grand coeur... qui veule nous aidée ...  nous donne envie de nous battre encore plus ...qui nous écoute...grasse à toutes c'est personne on se sans moin seul .

 

 En 2017 notre poupétte rencontre miss ronde roussillon et les dauphine toute contente ma poupétte .

 

IL y a de plus en plus d'enfants comme notre poupette d'amour dans le monde qui on pris contacte avec l'association: Nouvelle-Calédonie...Suisse...Australie...Argentine ...Bruxelles...Irlande ...Canada...Portugal..etc plus d'une vingtaine d'enfants plus jeune que Léana, les parents me posent beaucoup de questions, un plaisir de leurs répondre...les conseillés... les soutenir ... nous avons acheté du matériel à plusieurs enfants qui en ont besoin ,nous sommes encore une petite association donc c'est difficile d'acheter à tous les enfants qui on le même syndrome .Un jour où enfin une maman me contacte qui est de France son fils à 17 ans ,qu'elle soulagement,les larmes aux yeux quand je lis ce qu'elle m'écrie c'est à moi de lui posée beaucoup de question ,la maman ne c'est pas grand chose  sur le syndrome ,comme nous .Nous allons peut-être nous rencontré cette été car Léana fait une thérapie Neuro-fonctionnelle en Bretagne .

Quand nous avions rencontrés Miss ronde Roussillon ( Angélique ) nous avons rencontré son mari ( Clément ) qui chante beaucoup avec une voix superbe il m'a contacté quelques mois plus tard pour me demandé si nous avions un parrain pour l'association ,me dit que Léana l'a énormément touché et que ça lui ferai plaisir qu'on accepte qu'il soit le parrain. quel  bonheur ,de savoir que sans rien demandé nous arrivons à avancer grâce a des personnes formidable qui on du coeur 

 

 

 

 

 

 

 

Léana adore les ballon,depuis toute petite quand on va au magasin et qu'elle voit des ballons elle crie, elle aime la musique,danser,les livres et les cubes,

 

 

Le syndrome d'ohdo,c'est une maladie génétique qui n'est pas transmis par les parents,c'est une défaillance d'un chromosome,on ne sait  pas l'évolution de ce syndrome,car il est méconnu ,nous savon qu'il y a trente cas reconnu dans le monde; sur les trente cas reconnus nous ne savon pas s'il y a des adultes.

Notre association a été  créé pour faire connaitre le syndrome d'ohdo,crée un soutien et venir en aide aux fammilles en faisant partager notre vécu au quotidien.

Faire comprendre aux familles l'importance des recherche génétique afin de dépister ce syndrome.