L'association Léana

Bonjour Madame,
Je me permets de vous contacter aujourd’hui après quelques mois d’hésitation.
Ma fille à été diagnostiquée en octobre dernier porteuse du syndrome de Odho.
Nous vivons en région Aquitaine.
J’ai lu la Biographie qui m’a beaucoup émue.
Je souhaiterais avoir quelques pistes sur ce syndrome.
Merci à vous.
Cordialement,
Séverine Curie

Bonjour j’ai trouvé votre association en faisant des recherches suite à la découverte du syndrome pour ma nièce qui vit en Autriche et qui est le 1er cas en Autriche de toucher par ce syndrome !J’ai lu votre histoire avec beaucoup d’émotions et de larmes aux yeux vous avez rien lâché et affronté de sacré choses !bravo et courage

Bonjour Leana J'ai été ravie de partager un petit moment avec toi lors du match de foot Canet Montpellier. Tu as assuré grave en donnant le coup d'envoi ! Tu es debordante d'énergie et tes parents sont formidables ! J'espère que des fonds seront récoltés pour que tu puisses suivre ta thérapie neurofonctionnelle en Bretagne, et progresser. Gros bisous.

J'ai eu la chance de rencontrer Léana en compagnie de son grand frère et de sa maman qui m'on donné envie de hurler " Mais arrêtons de nous plaindre"

Une biographie très touchante du début à la fin Une poupette qui se bât depuis 6 années ainsi que ses parents, amis et proches aidez nous à faire connaître cette maladie (partager la page et le site internet) Merci pour elle <3

Je connais son histoire parce que c'est ma filleule mais quand je relie sa biographie j'en ai encore les larmes aux yeux . Elle a bien changée quand on revois les photos . Ma sœur est une mère courage, je lui ai dit et je le redis .

si j atteris sur votre site c est grace a laettitia teisser car je ne connnaissais pas ce syndrhome j ai 4 enfants et me demande si cela devais m arriver si j arriverai a avoir autant de courrage et de force que vous vous etes une maman et un papa extraordinaire on appelle cela le vrai amour des parents et vous souhaite que de bonne chose pour l avenir et bcp de pensée a léana sur ce je publie ce site a tous mes contact de facebook depuis la belgique.

En lisant cette biographie on comprend mieux ce que cette petite poussette a Je la connais bien mais je ne savais pas de quoi découlait ses problèmes de santé On a les larmes aux yeux et on ne peut qu'être ému Courage aux parents pour cette opération a venir vu ce qu'elle a déja surmonté on espère que tout se passera bien et j'ai une forte pensée pour elle C'est une superbe petite fille avec qui on aime jouer et qui essaie de se faire comprendre avec de la patience on y arrive et pour ceux qui ne connaissent pas les parents ils sont très courageux et l'entourent beaucoup ainsi que son frère Le temps aidant espérons qu'elle fera des progrès, il faut y croire Bisous a eux

Après avoir lu cette magnifique biographie j'en ai encore les larmes aux yeux... Vous êtes des parents formidables vous avez une petite fille courageuse... "Que l'avenir soit meilleur pour vous" c'est se que je vous souhaite de tout mon cœur. J'espère que si je peux faire quelque chose pour vous vous n'hésiterai pas a me le demander même si je suis loin de vous. Continuez a vous battre...

Je n'avait pas encore lu la biographie, mais t'es mots sabrina ont touchés mon cœur de maman, tant d'émotions et d'épreuves surmontés, vous etes des parents formidables, ta famille et auprés de vous sa se voit, sa s'entend avec les mots de titia, je vous souhaite tous le bonheur du monde, parce que vous le méritez, Léana t'es une battante tu es une fée, oui, la fée Léana, plein de gros bisous et tous notre soutiens ...

super biographie ; des parents fantastique extraordinaire des frères exceptionnel et surtout une petite Léana très courageuse et magnifique je dirais même <3 je vous souhaitent a tous tout le bonheur du monde vous le mérité ,bisous Léana avec touts notre soutient .

un debut de vie tres difficile pour la poupette ,mais que de courage en elle,et en vous ses parents,que de progres aussi c'est incroyable quand on la voit aujourd'hui.
Léana ,"continue a mordre la vie à pleine dents,continue a progresser,continue.....on est avec toi on t'aime comme tu es,une petite fille FORMIDABLE et pleine d'amour.bisoussssssssss ma chérie..

Je vous invite tous à soutenir cette association pour son courage.

Nous soutenons l'association Léana "syndrome d'ohdo".